Capitulo 2
Objetivo General
Al finalizar el capitulo lector, estudiante o padre de familia Reconocerá las diferentes etapas del desarrollo lingüístico de los niños y las niñas.
Objetivos específicos
1) Reconocer las diferentes etapas del lenguaje.
2) Importancia de la etapa prelinguistica, en el desarrollo del niño.
3) Reconocer las diferentes habilidades comunicativas en la etapa prelinguistica.
4) Reconocer los diferentes órganos y sistemas que intervienen en los procesos lingüísticos
5) Desarrollo lingüístico
Introducción
En este capitulo caminaremos por las diferentes etapas por las que pasa el niño para la adquisición del lenguaje oral, en niños “normales” el termino “normal” significa lo que hace la mayoría de los niños dentro de un tiempo esperado o determinado. Esto se ha tomado en cuenta por criterios estadísticos y conceptuales. Se reflexionara sobre el lenguaje verbal como una parte integral del desarrollo integral del niño.
Daré algunas recomendaciones de cómo en el hogar, los padres, hermanos, abuelitos y cualquier miembro de la familia juega un papel importante en la estimulacion del lenguaje de los niños y las niñas.
¿Cómo aprendemos a hablar?
Cuando el niño dice sus primeras palabras, esto causa una gran alegría para los miembros de la familia, todo parece muy natural, todos los niños a cierta edad lo empiezan a hablar. Realmente eso no se da por si solo, si analizamos cuanto tiempo a invertido el niño, para empezar a producir palabras que se le entiendan y cuanto a tenido que ir practicando, con el fin de que cada momento su vocabulario sea mas inteligible, no dejando de lado la gran interiorización de vocabulario, las reglas de la lengua que van adquiriendo desde el momento que empiezan a desarrollar si sistema auditivo.
No podemos dejar de lado la importancia de los adultos que están al lado del niño, lo han estado bombardeando de lenguaje, cantándole dándole las pautas para la adquisición del ritmo del lenguaje, contándole cuentos nombrándole y enseñándole objetos ayudándole a pasar por todas las etapas prelinguisticas.
¿Cuales son los mecanismos necesarios para la adquisición del lenguaje?
Debemos de tomar en cuenta los mecanismos neurofisiológicos, cuando se produce una palabra, el mensaje estimula las áreas auditivas primarias de la corteza cerebral , esta a su vez es recibida por el área de Wernicke, que es donde se procesa la información o se da la comprensión del lenguaje, si se quiere pronunciar una palabra se estimula el área de Broca , donde se encuentra el área que hace que se estimule la corteza motora para que se den los movimientos de los músculos que intervienen en la producción oral. Ubicación de las áreas primarias del lenguaje en el hemisferio izquierdo.
sábado, 14 de mayo de 2011
Capitulo 1
Estimulacion multisesorial
• Ya lo habíamos mencionado que para la estimulacion se necesitan los órganos de los sentidos
Cada uno de los sentidos cumple una función importante para ponernos en contacto con nuestro medio ambiente, nos da el sentido de alerta. . Las funciones sensoriales se realizan en tres etapas:
• Recepción. Transmisión y percepción estimulando diferentes áreas cerebrales, por medio de estas funciones estimula las diferentes partes de la corteza cerebral
El sentido de la vista
Por medio de la vista podemos: distinguir colores, formas, notar distancias, el oído nos facilita la adquisición de los conocimientos, nos da el sentido temporal, nos ayuda a la ubicación en el espacio.
El sentido de la audición
Importancia de la audición en los procesos de comunicación, sentido de la audición es necesario para la adquisición y el desarrollo del lenguaje oral y el habla. Sin él se dificulta notoriamente la comunicación. Los primeros cinco años de vida tomando en cuenta el periodo de la gestación son fundamentales.
Otra de la funciones de gran importancia del oído es la ubicación espacial (equilibrio)
Funciones del los sentidos del oído vrs la vista
Análisis (Flores L. 1995)
Visión Audición
Unidireccional Multidireccional
Ausente en el sueño Presente en el sueño
Interrupción de contactos con el medio Contacto ininterrumpido
Ausencia por parpados cerrados Siempre abierto
Función ocasional de alerta Función de alerta constante
Campo visual frontal Escenario auditivo envolvente
Concentración de la
atención al cerrar los ojos Aumento de la atención con“apertura”del oido
Los estímulos permanecen Los estímulos son pasajeros
Sentido espacial Sentido temporal
Sentido del olfato y gusto
El sentido del olfato y el gusto están ampliamente relacionados, permitiendo que por medio del uno el otro se estimule. Podemos notarlo por ejemplo, cuando nos resfriamos, Los alimentos parecen insípidos, porque los receptores (epitelios olfativos) quedan aislados por la mucosidad nasal.
El sentido del tacto
• El sentido del tacto nos proporciona todas las sensaciones como, temperatura, dolor. Ayudar a regular la temperatura corporal
• Cubrir el cuerpo y proteger a los tejidos internos de la desecación.
• Eliminar agua y varias sales minerales
• Absorber sustancias
•
Ya hace muchos años podíamos escuchar a nuestras abuelas decir que los niños nacían con los ojos cerrados. Que después de la primera semana comenzaban a abrir los ojos. También se pedía en las casas mucho silencio porque el niño debía de estar en un ambiente totalmente tranquilo, donde se atendía para alimentarlo, mantenerlo limpio y sacar el cólico.
El siglo XXI notamos que nuestros niños nacen con los ojos abiertos, moviendo su cuerpo, les gusta escuchar música, estar rodeado de personas, caminan y hablan más rápido.
¿Por qué se estará dando este cambio?
Porque en este tiempo hay mas estímulos en el medio ambiente, al mayoría de las madres asisten a las consultas prenatales, donde les habla de lo que es la estimulacion a que deben estar sometidos nuestros niños, desde antes de nacer, se cuenta con vacunas, vitaminas, que pueden prevenir algunas dificultades que podría presentar el niño, si el niño presenta alguna característica especial se puede hacer el diagnostico de algunas patologías desde el útero. De aquí la gran importancia de la consulta prenatal, en nuestro país se cuenta con la seguridad social que promueve esta consulta desde el inicio del embarazo, luego la consulta del niño sano, indispensable para ver el desarrollo tanto físico como el desarrollo cognitivo.
Cuando el niño nace se puede continuar con la estimulacion que se inicio en el útero solamente que en el útero se dio más que todo en forma auditiva, al nacer el niño iniciamos la estimulacion multisensorial.
Algunas personas podrán pensar ¿pero si es tan pequeño como voy hacer?.
Eso es muy fácil si pensamos que el niño en el transcurso del día pasa por diferentes actividades, como baño, alimentación, cambio de pañal, dormirlo, etc.
Demostrare como por medio del baño diario podemos estimular los diferentes sentidos de nuestros niños y niñas.
Cuando estamos preparando todo lo que vamos a utilizar para el baño, le estamos nombrando los diferentes objetos estamos trabajando sin darnos cuenta vocabulario o estimulacion para el lenguaje así como el desarrollo cognitivo, cuando lo frotamos con la esponja o toalla estamos trabajando la parte táctil, con el jabón estamos trabajando el sentido del olfato, nombrando diferentes partes del cuerpo para la integración sensorial, con el agua venos temperaturas.
Cuando lo secamos trabajamos la parte táctil, además de partes del cuerpo.
La alimentación es otro momento de estimulacion gustativa, olfativa, táctil, cuando lo sacamos a solear, estimulamos el desarrollo psicomotor, cognitivo, táctil. Etc. Se dan cuenta que en todo momento podemos estimular a ese bebé que esta deseoso de aprender del medio en que esta inmerso.
Ahora si podemos decir el ¿porque nuestros niños ahora actúan diferente verdad?
Desarrollo del lenguaje y estimulacion motora
Cuando hablamos de los niños debemos de pensar en ellos como seres integrales. En muchas ocasiones en las sesiones de estimulacion temprana o terapia de lenguaje los padres suelen comentar; yo lo traje para que aprendiera a hablar, para caminar, brincar, subir gradas y agarrar objetos del suelo no, para que lo pone a hacer torres eso no tiene nada que ver con que no hable, o para que lo pone a tirar besos y hacer muecas en un espejo.
Lo que muchos de estos padres no saben es que la coordinación motora esta ligada directamente con el lenguaje. Ya que los movimientos motores más finos los realizan los órganos del sistema fonador y respiratorio, que son los que toman parte importante en la fonación.
Además de los estudios realizados antropólogos nos nombran que uno de los adelantos en comunicación oral es cuando se da mas desarrollo manual con el uso del los dedos índice y pulgar.
Estimulacion multisesorial
• Ya lo habíamos mencionado que para la estimulacion se necesitan los órganos de los sentidos
Cada uno de los sentidos cumple una función importante para ponernos en contacto con nuestro medio ambiente, nos da el sentido de alerta. . Las funciones sensoriales se realizan en tres etapas:
• Recepción. Transmisión y percepción estimulando diferentes áreas cerebrales, por medio de estas funciones estimula las diferentes partes de la corteza cerebral
El sentido de la vista
Por medio de la vista podemos: distinguir colores, formas, notar distancias, el oído nos facilita la adquisición de los conocimientos, nos da el sentido temporal, nos ayuda a la ubicación en el espacio.
El sentido de la audición
Importancia de la audición en los procesos de comunicación, sentido de la audición es necesario para la adquisición y el desarrollo del lenguaje oral y el habla. Sin él se dificulta notoriamente la comunicación. Los primeros cinco años de vida tomando en cuenta el periodo de la gestación son fundamentales.
Otra de la funciones de gran importancia del oído es la ubicación espacial (equilibrio)
Funciones del los sentidos del oído vrs la vista
Análisis (Flores L. 1995)
Visión Audición
Unidireccional Multidireccional
Ausente en el sueño Presente en el sueño
Interrupción de contactos con el medio Contacto ininterrumpido
Ausencia por parpados cerrados Siempre abierto
Función ocasional de alerta Función de alerta constante
Campo visual frontal Escenario auditivo envolvente
Concentración de la
atención al cerrar los ojos Aumento de la atención con“apertura”del oido
Los estímulos permanecen Los estímulos son pasajeros
Sentido espacial Sentido temporal
Sentido del olfato y gusto
El sentido del olfato y el gusto están ampliamente relacionados, permitiendo que por medio del uno el otro se estimule. Podemos notarlo por ejemplo, cuando nos resfriamos, Los alimentos parecen insípidos, porque los receptores (epitelios olfativos) quedan aislados por la mucosidad nasal.
El sentido del tacto
• El sentido del tacto nos proporciona todas las sensaciones como, temperatura, dolor. Ayudar a regular la temperatura corporal
• Cubrir el cuerpo y proteger a los tejidos internos de la desecación.
• Eliminar agua y varias sales minerales
• Absorber sustancias
•
Ya hace muchos años podíamos escuchar a nuestras abuelas decir que los niños nacían con los ojos cerrados. Que después de la primera semana comenzaban a abrir los ojos. También se pedía en las casas mucho silencio porque el niño debía de estar en un ambiente totalmente tranquilo, donde se atendía para alimentarlo, mantenerlo limpio y sacar el cólico.
El siglo XXI notamos que nuestros niños nacen con los ojos abiertos, moviendo su cuerpo, les gusta escuchar música, estar rodeado de personas, caminan y hablan más rápido.
¿Por qué se estará dando este cambio?
Porque en este tiempo hay mas estímulos en el medio ambiente, al mayoría de las madres asisten a las consultas prenatales, donde les habla de lo que es la estimulacion a que deben estar sometidos nuestros niños, desde antes de nacer, se cuenta con vacunas, vitaminas, que pueden prevenir algunas dificultades que podría presentar el niño, si el niño presenta alguna característica especial se puede hacer el diagnostico de algunas patologías desde el útero. De aquí la gran importancia de la consulta prenatal, en nuestro país se cuenta con la seguridad social que promueve esta consulta desde el inicio del embarazo, luego la consulta del niño sano, indispensable para ver el desarrollo tanto físico como el desarrollo cognitivo.
Cuando el niño nace se puede continuar con la estimulacion que se inicio en el útero solamente que en el útero se dio más que todo en forma auditiva, al nacer el niño iniciamos la estimulacion multisensorial.
Algunas personas podrán pensar ¿pero si es tan pequeño como voy hacer?.
Eso es muy fácil si pensamos que el niño en el transcurso del día pasa por diferentes actividades, como baño, alimentación, cambio de pañal, dormirlo, etc.
Demostrare como por medio del baño diario podemos estimular los diferentes sentidos de nuestros niños y niñas.
Cuando estamos preparando todo lo que vamos a utilizar para el baño, le estamos nombrando los diferentes objetos estamos trabajando sin darnos cuenta vocabulario o estimulacion para el lenguaje así como el desarrollo cognitivo, cuando lo frotamos con la esponja o toalla estamos trabajando la parte táctil, con el jabón estamos trabajando el sentido del olfato, nombrando diferentes partes del cuerpo para la integración sensorial, con el agua venos temperaturas.
Cuando lo secamos trabajamos la parte táctil, además de partes del cuerpo.
La alimentación es otro momento de estimulacion gustativa, olfativa, táctil, cuando lo sacamos a solear, estimulamos el desarrollo psicomotor, cognitivo, táctil. Etc. Se dan cuenta que en todo momento podemos estimular a ese bebé que esta deseoso de aprender del medio en que esta inmerso.
Ahora si podemos decir el ¿porque nuestros niños ahora actúan diferente verdad?
Desarrollo del lenguaje y estimulacion motora
Cuando hablamos de los niños debemos de pensar en ellos como seres integrales. En muchas ocasiones en las sesiones de estimulacion temprana o terapia de lenguaje los padres suelen comentar; yo lo traje para que aprendiera a hablar, para caminar, brincar, subir gradas y agarrar objetos del suelo no, para que lo pone a hacer torres eso no tiene nada que ver con que no hable, o para que lo pone a tirar besos y hacer muecas en un espejo.
Lo que muchos de estos padres no saben es que la coordinación motora esta ligada directamente con el lenguaje. Ya que los movimientos motores más finos los realizan los órganos del sistema fonador y respiratorio, que son los que toman parte importante en la fonación.
Además de los estudios realizados antropólogos nos nombran que uno de los adelantos en comunicación oral es cuando se da mas desarrollo manual con el uso del los dedos índice y pulgar.
libro estimilacion para el lenguaje
Capitulo 1
Al iniciar el trabajo de escribir este libro, espero sea de provecho para los docentes de preescolar y padres de familia, con el fin proporcionar algunas herramientas necesarias para estimular el desarrollo del lenguaje en los niños, en edades tempranas, para prevenir a futuro problemas de lectura y escritura.
Definiré algunos de los términos como estimulacion, en el embarazo comentare los diferentes métodos de estimulacion en el útero utilizados en diferentes latitudes, y la importancia de esta estimulacion en el desarrollo neurovegetativo del niño, pasare luego a la estimulacion multisensorial, integración sensoria, todo pensando en el desarrollo del las habilidades lingüísticas de los niños y las niñas: los futuros lectores y escritores. Relacionándola con el lenguaje y el desarrollo de las inteligencias múltiples.
En otro apartado del libro se tocara algunas de las patologías más comunes en el desarrollo del lenguaje infantil.
Características del lenguaje en las personas con impedimento auditivo. Las dislalias audiogenas, como consecuencia de la pérdida auditiva
Estimulacion de las habilidades auditivas en niños con prótesis auditivas: audífonos, implante coclear y amplificadores en F.M.
Preparación de material para desarrollo de habilidades auditivas partiendo de materiales que se pueden encontrar en el hogar.
Se presentaran estudios de casos de niños de diferentes edades en estimulacion multisensorial., se darán recomendaciones para que el docente de preescolar pueda desde su aula estimular las diferentes funciones del lenguaje.
Procurando dar una visión de la importancia de las actividades que se desarrollan en las aulas de preescolar diariamente, que estimularan a los niños para poder lograr un desarrollo lingüístico apropiado.
Objetivo General:
El estudiante estará en capacidad de reconocer la importancia del lenguaje, las diferentes funciones del lenguaje en el proceso de la comunicación , los diferentes tipos de estimulacion para el desarrollo del lenguaje.
Objetivos generales
1) Los estudiantes o padres de familia estarán más concientes de las diferencias en la comunicación por medio de las diferentes formas de expresión, comunicación verbal – comunicación no verbal.
2) Presentar las diferentes funciones del lenguaje e importancia en el desarrollo cognitivo del niño.
3) Reconocer los diferentes tipos de estimulacion:
• en útero; obtendrán información de los diferentes métodos de esta estimulacion.
• El lector estará en capacidad de mencionar cuales son las ventajas de la estimulacion en útero.
4) El lector reconocera los órganos de los sentidos y la importancia de estos en la estimulacion multisensorial.
5) Los lectores estarán en capacidad de orientar actividades de vida diaria con el fin de estimular multisensorialmente a un niño.
¿Que es lenguaje?
Para responder a es pregunta debemos de tomar en cuenta las diferentes clases de lenguaje.
Utilizaremos la definición de que lenguaje es: capacidad del ser humano para comunicarse mediante un sistema de signos o lengua.
Se debe de tener claro la diferencia entre con la lengua o idioma (representación de la capacidad de comunicación).
El lenguaje se puede clasificar pos etapas de adquisición 1º receptivo 2º expresivo.
Para llegar 2º al punto se debe de pasar `por una etapa de interiorización de los contenidos semánticas (nombre y significado de los objetos)
Funciones del lenguaje.
Luria. afirma que el elemento fundamental del lenguaje es la palabra Es comunicar pensamientos necesidades desarrollo de las capacidades intelectuales, desarrollo cognitivo, sustitución del objeto por la palabra, organizar sus acciones.
El lenguaje actúa como un factor regulador y estructurado de la personalidad y del comportamiento social.
El lenguaje oral constituye un medio de identificación a un grupo social.
Otras funciones instrumental, relato, poesía.
¿Qué formas de lenguaje hay?
Se debe de tomar en cuanta las diferentes formas de lenguaje que existe en la naturaleza para llegar al que realmente nos interesa en este caso que es el lenguaje del niño.
Las diferentes formas de lenguaje se dan en todos los seres de la naturaleza no dejando de lado los seres humanos, podemos notar el lenguaje auditivo, visual, táctil, lenguaje informático
Se hará mención de algunos de los lenguajes nombrados anteriormente relacionándolos con la comunicación y expresión oral de nuestros niños y niñas.
Lenguaje auditivo, relacionado directamente con la facultad de hablar, también es llamado lenguaje hablado o articulado, objeto del de estudio de la lingüística.
En investigaciones realizadas nos comentan que un 60% o 70% de lo que comunicamos lo hacemos mediante el lenguaje no verbal, como son los gestos, la mirada, postura y expresiones, por lo general efecto del lenguaje no verbal
El lenguaje no verbal se realiza a nivel inconciente, es innato, en parte puede ser imitativo o aprendido. Donde distintas partes del cuerpo trabajan juntas para mandar el mismo mensaje. Solamente el 30% o 40% de la comunicación es lenguaje hablado.
Estimulacion
Es la acción de estimular o incitar
¿Por qué es importante la estimulacion?
Como lo que deseamos desarrollar el la estimulacion temprana del lenguaje debemos de hablar de la estimulacion que se realiza desde el útero. Ya que no estamos hablando solamente de producción oral.
Para que se de la estimulacion en los seres humanos necesitamos los órganos de los sentidos, que están en estrecha relación con las conexiones neuronales o sinapsis.
Estimulacion en utero
Por medio de la estimulacion musical intrautero se pueden desarrollar una serie de conexiones neuronales con las que se vera beneficiado el niño a futuro.
Hablemos un poco de lo que pasa en las primeras semanas de gestación en nuestro cerebro y las conexiones sinápticas y muerte neuronal. En el momento en que se desarrolla el cerebro es en la segunda mitad de la gestación. La estimulacion en este momento seria dar mayores posibilidades de crear más estructuras neuronales, en este momento nuestro cerebro tiene una mayor plasticidad,
En este momento lo que promovemos es que la muerte neuronal no se de, hay que tomar en cuenta que en el octavo mes de gestación se dispone de dos o tres veces mas neuronas que las que tiene cualquier adulto puede tener.
Antes del parto han muerto más de la mitad y seguirán muriendo a menor ritmo durante los primeros años. La muerte neuronal es un proceso natural, que se da porque no se realizan las estructuras que darán origen a las conexiones sinápticas, por no existir estímulos.
Debemos recordar que en este periodo el sentido que esta en pleno desarrollo es el oído.
Metodo Tomatis
El Dr. Alfred A.Tomatis otorrinolaringólogo Francés, nos comenta sobre la formación del oído lo siguiente” el oído comienza a formarse desde los primeros días de vida del embrión, a la tercera semana de gestación es ya una vesícula que se transformara en el oído interno. Para el 4º mes y medio estar completo y operante. A partir de este momento, comienzan numerosas experiencias sensoriales que quedaran por siempre grabadas en una memoria corporal”.
Con esta teoría el Dr. Alfredo. Tomatis creo un método de “entrenamiento auditivo” “estimulacion auditiva” y “terapia de escucha”. Esta consiste en diferenciar el oír del escuchar.
¿Sabes quien es Mozart?
Amadeus Mozart: compositor austriaco. Hijo de Ana María Pertf y de Leopoldo Mozart, maestro de capilla y compositor de cierta categoría, se distinguió muy pronto como un auténtico niño prodigio y antes de los cinco años interpretaba compases de algunas piezas y realizó su primera composición. El clavecín, el violín y el piano fueron pronto instrumentos sin ningún misterio para el pequeño. Su padre fue el primero y más aplicado maestro que tuvo. En el año 1762, toda la familia viaja a Munich. El Emperador Francisco I quedó maravillado ante el pequeño Mozart.
Además de que Mozart fue un virtuoso de la música, en sus obras reina un sentido de seguridad permanente, no hay momentos insólitos todo esta perfectamente ligado, estimulando el sistema neurovegetativo y especialmente la neurología funcional.
Desde el punto de vista del Dr. Alfred Tomatis distingue una serie de cualidades que se presentan simultánea y permanentemente en todas las composiciones de Mozart.
Su ritmo es el universo; su virtuoso instrumental: el cuerpo humano.
Mozart tradujo los ritmos eternos de su manera a la nuestra. Supo adaptarlos a nuestras propias neuronas. Su instrumento no fue ni el piano ni el violín sino nuestro propio cuerpo. Supo ponerlo en resonancia musical con el universo. Y este es el milagro de Mozart: colocar al ser humano al unísono con la armonía universal. El universo esta lleno de ritmos. Todo tiene un ciclo, todo un periódico: los años l, las estaciones fluviales, el día, la noche, las distancias interplanetarias, los ciclos de vida, el pulso cardiaco, la respiración, el movimiento infenitesinal de la materia. Gracias a la música de Mozart podemos vibrar con nosotros mismos, tomar conciencia de nuestro ser, a Mozart no le interesaba en absoluto relevarse con nosotros, sorprendernos, dejarnos atónitos. Al contrario con su música nos conduce a un lugar donde comenzamos a ser nosotros mismos.
¿Cuales son los efectos neurológicos de la música de Mozart?
La música una necesidad del sistema nervioso, dice Tomatis Favorece la cristalización de diferentes estructuras funcionales del sistema nervioso. Facilita la producción de energía ligada al estimulo del cerebro, indispensable para pensar. Ella abre el camino a la voz cantada y a la expresión corporal “la música preexiste al lenguaje (convicción de Tomatis) ella toma a cargo el cuerpo en su tonalidad afín de modelarlo en una arquitectura verbalizante. De la música nacen los ritmos y las entonaciones inherentes al proceso lingüístico.
Toda producción musical cualquiera que sea el instrumento cualquiera sea el modo de ejecución desemboca en el unció instrumento receptor – productor que es el cuerpo humano. En el se escriben las leyes de la armonía.
Por estas y más observaciones el Dr. Tomatis realiza un método de estimulacion musical usado en diferentes etapas de nuestra vida.
Ofrece a la madre embarazada la posibilidad de vivir un embarazo con una actitud positiva, relajada y en armonía consigo misma, con el entorno y con el hijo que lleva en su vientre. “estar en la misma onda” por medio de sonidos sin memoria o carga informativa. Son sonidos filtrados, libres, similares a los que escucha el feto y que al oído de la madre, por la columna hasta la cadera y el útero estimulando el líquido amiotico y finalmente al niño.
Resultados de las madres que han sido sometidas a esta terapia. El ritmo cardiaco y respiración se tranquilizan, la pared uterina podría relajarse ‘proporcionando mas espacio al futuro bebe, se disminuyen los problemas ligados al embarazo como cansancio, angustia y cambios bruscos de humor.
Cuando la madre se somete a esta terapia según el Centro Tomatis (chile)
• los bebes nacen mas fácilmente.
• lloran menos.
• demuestran tener mayor cantidad de capacidades desarrolladas durante el crecimiento.
• Las madres se podrían sorprender de la precocidad y madurez del niño.
Estimulacion por Músico terapia
“La músico terapia es una disciplina cuya formación requiere de conocimientos médicos psicológico, además de los musicales que usa la música, para mantener o rehabilitar la salud, mediante un proceso terapéutico ya sea aumentando la memoria o permitiendo expresar sus emociones” (Gabriel Federico Músico terapeuta de Halitus Instituto Medico)
Beneficios de la musicoterapia
• Relaja a la madre.
• Aumenta la conexión entre los padres y el bebé por venir.
• Disminuye el estrés prenatal.
• Mejora el desarrollo cerebral del bebé.
• Proporciona elementos para la comunicación entre los papas y el bebé.
Las herramientas de la estimulacion son simples: la voz de sus padres, la música, las caricias, la luz natural o artificial, instrumentos musicales, las técnicas de respiración.
Sistema Baby plus
“La estimulacion prenatal se basa en repetición de sonidos que el bebe debe percibir fácilmente, tenemos que tomar en cuenta que el sonido mas habitual para el bebe durante el embarazo es el latido del corazón de la madre, se trata de reproducir un sondo similar pero no idéntico, que el bebe pueda captar y comparar con el latido del corazón de su madre. Para favorecer la estimulacion, el sonido debe cambiar con el tiempo, de manera que el bebe no se acostumbre a escuchar siempre lo mismo. Este ejercicio de comparación de patrones auditivos y memoria se ha visto que favorece el desarrollo de las conexiones sinápticas, reduciendo la tasa de mortalidad neuronal”.
La forma mas practica es poner en practica esta estimulacion se basa en el uso de equipos existentes como el Sistema Baby Plus.
Da algún resultado el uso de este equipo?
Se han hecho diferentes estudios científicos con los siguientes resultados.
• Los bebes nacen mas relajados, con los ojos y las manos abiertas y lloran menos.
• Duermen y se alimentan mejor.
• Son capaces de concentrar su atención durante más tiempo y aprender más rápidamente.
• Sus habilidades para el lenguaje, la música y la creatividad son superiores.
• Son más curiosos, captan y procesan la información más rápidamente.
• Demuestran una mayor inteligencia en la edad escolar.
No se ha reportado ningún caso con efectos secundarios por este tipo de estimulacion, ni a nivel físico, psíquico o social.
Si tomamos en cuenta los diferentes métodos utilizados de estimulacion en el útero, y los análisis de los resultados podemos notar que realmente es importante proporcionar esta estimulacion ya que los beneficios a futuro son de gran importancia.
Estimulacion multisesorial
• Ya lo habíamos mencionado que para la estimulacion se necesitan los órganos de los sentidos
Cada uno de los sentidos cumple una función importante para ponernos en contacto con nuestro medio ambiente, nos da el sentido de alerta. . Las funciones sensoriales se realizan en tres etapas:
Capitulo 1
Al iniciar el trabajo de escribir este libro, espero sea de provecho para los docentes de preescolar y padres de familia, con el fin proporcionar algunas herramientas necesarias para estimular el desarrollo del lenguaje en los niños, en edades tempranas, para prevenir a futuro problemas de lectura y escritura.
Definiré algunos de los términos como estimulacion, en el embarazo comentare los diferentes métodos de estimulacion en el útero utilizados en diferentes latitudes, y la importancia de esta estimulacion en el desarrollo neurovegetativo del niño, pasare luego a la estimulacion multisensorial, integración sensoria, todo pensando en el desarrollo del las habilidades lingüísticas de los niños y las niñas: los futuros lectores y escritores. Relacionándola con el lenguaje y el desarrollo de las inteligencias múltiples.
En otro apartado del libro se tocara algunas de las patologías más comunes en el desarrollo del lenguaje infantil.
Características del lenguaje en las personas con impedimento auditivo. Las dislalias audiogenas, como consecuencia de la pérdida auditiva
Estimulacion de las habilidades auditivas en niños con prótesis auditivas: audífonos, implante coclear y amplificadores en F.M.
Preparación de material para desarrollo de habilidades auditivas partiendo de materiales que se pueden encontrar en el hogar.
Se presentaran estudios de casos de niños de diferentes edades en estimulacion multisensorial., se darán recomendaciones para que el docente de preescolar pueda desde su aula estimular las diferentes funciones del lenguaje.
Procurando dar una visión de la importancia de las actividades que se desarrollan en las aulas de preescolar diariamente, que estimularan a los niños para poder lograr un desarrollo lingüístico apropiado.
Objetivo General:
El estudiante estará en capacidad de reconocer la importancia del lenguaje, las diferentes funciones del lenguaje en el proceso de la comunicación , los diferentes tipos de estimulacion para el desarrollo del lenguaje.
Objetivos generales
1) Los estudiantes o padres de familia estarán más concientes de las diferencias en la comunicación por medio de las diferentes formas de expresión, comunicación verbal – comunicación no verbal.
2) Presentar las diferentes funciones del lenguaje e importancia en el desarrollo cognitivo del niño.
3) Reconocer los diferentes tipos de estimulacion:
• en útero; obtendrán información de los diferentes métodos de esta estimulacion.
• El lector estará en capacidad de mencionar cuales son las ventajas de la estimulacion en útero.
4) El lector reconocera los órganos de los sentidos y la importancia de estos en la estimulacion multisensorial.
5) Los lectores estarán en capacidad de orientar actividades de vida diaria con el fin de estimular multisensorialmente a un niño.
¿Que es lenguaje?
Para responder a es pregunta debemos de tomar en cuenta las diferentes clases de lenguaje.
Utilizaremos la definición de que lenguaje es: capacidad del ser humano para comunicarse mediante un sistema de signos o lengua.
Se debe de tener claro la diferencia entre con la lengua o idioma (representación de la capacidad de comunicación).
El lenguaje se puede clasificar pos etapas de adquisición 1º receptivo 2º expresivo.
Para llegar 2º al punto se debe de pasar `por una etapa de interiorización de los contenidos semánticas (nombre y significado de los objetos)
Funciones del lenguaje.
Luria. afirma que el elemento fundamental del lenguaje es la palabra Es comunicar pensamientos necesidades desarrollo de las capacidades intelectuales, desarrollo cognitivo, sustitución del objeto por la palabra, organizar sus acciones.
El lenguaje actúa como un factor regulador y estructurado de la personalidad y del comportamiento social.
El lenguaje oral constituye un medio de identificación a un grupo social.
Otras funciones instrumental, relato, poesía.
¿Qué formas de lenguaje hay?
Se debe de tomar en cuanta las diferentes formas de lenguaje que existe en la naturaleza para llegar al que realmente nos interesa en este caso que es el lenguaje del niño.
Las diferentes formas de lenguaje se dan en todos los seres de la naturaleza no dejando de lado los seres humanos, podemos notar el lenguaje auditivo, visual, táctil, lenguaje informático
Se hará mención de algunos de los lenguajes nombrados anteriormente relacionándolos con la comunicación y expresión oral de nuestros niños y niñas.
Lenguaje auditivo, relacionado directamente con la facultad de hablar, también es llamado lenguaje hablado o articulado, objeto del de estudio de la lingüística.
En investigaciones realizadas nos comentan que un 60% o 70% de lo que comunicamos lo hacemos mediante el lenguaje no verbal, como son los gestos, la mirada, postura y expresiones, por lo general efecto del lenguaje no verbal
El lenguaje no verbal se realiza a nivel inconciente, es innato, en parte puede ser imitativo o aprendido. Donde distintas partes del cuerpo trabajan juntas para mandar el mismo mensaje. Solamente el 30% o 40% de la comunicación es lenguaje hablado.
Estimulacion
Es la acción de estimular o incitar
¿Por qué es importante la estimulacion?
Como lo que deseamos desarrollar el la estimulacion temprana del lenguaje debemos de hablar de la estimulacion que se realiza desde el útero. Ya que no estamos hablando solamente de producción oral.
Para que se de la estimulacion en los seres humanos necesitamos los órganos de los sentidos, que están en estrecha relación con las conexiones neuronales o sinapsis.
Estimulacion en utero
Por medio de la estimulacion musical intrautero se pueden desarrollar una serie de conexiones neuronales con las que se vera beneficiado el niño a futuro.
Hablemos un poco de lo que pasa en las primeras semanas de gestación en nuestro cerebro y las conexiones sinápticas y muerte neuronal. En el momento en que se desarrolla el cerebro es en la segunda mitad de la gestación. La estimulacion en este momento seria dar mayores posibilidades de crear más estructuras neuronales, en este momento nuestro cerebro tiene una mayor plasticidad,
En este momento lo que promovemos es que la muerte neuronal no se de, hay que tomar en cuenta que en el octavo mes de gestación se dispone de dos o tres veces mas neuronas que las que tiene cualquier adulto puede tener.
Antes del parto han muerto más de la mitad y seguirán muriendo a menor ritmo durante los primeros años. La muerte neuronal es un proceso natural, que se da porque no se realizan las estructuras que darán origen a las conexiones sinápticas, por no existir estímulos.
Debemos recordar que en este periodo el sentido que esta en pleno desarrollo es el oído.
Metodo Tomatis
El Dr. Alfred A.Tomatis otorrinolaringólogo Francés, nos comenta sobre la formación del oído lo siguiente” el oído comienza a formarse desde los primeros días de vida del embrión, a la tercera semana de gestación es ya una vesícula que se transformara en el oído interno. Para el 4º mes y medio estar completo y operante. A partir de este momento, comienzan numerosas experiencias sensoriales que quedaran por siempre grabadas en una memoria corporal”.
Con esta teoría el Dr. Alfredo. Tomatis creo un método de “entrenamiento auditivo” “estimulacion auditiva” y “terapia de escucha”. Esta consiste en diferenciar el oír del escuchar.
¿Sabes quien es Mozart?
Amadeus Mozart: compositor austriaco. Hijo de Ana María Pertf y de Leopoldo Mozart, maestro de capilla y compositor de cierta categoría, se distinguió muy pronto como un auténtico niño prodigio y antes de los cinco años interpretaba compases de algunas piezas y realizó su primera composición. El clavecín, el violín y el piano fueron pronto instrumentos sin ningún misterio para el pequeño. Su padre fue el primero y más aplicado maestro que tuvo. En el año 1762, toda la familia viaja a Munich. El Emperador Francisco I quedó maravillado ante el pequeño Mozart.
Además de que Mozart fue un virtuoso de la música, en sus obras reina un sentido de seguridad permanente, no hay momentos insólitos todo esta perfectamente ligado, estimulando el sistema neurovegetativo y especialmente la neurología funcional.
Desde el punto de vista del Dr. Alfred Tomatis distingue una serie de cualidades que se presentan simultánea y permanentemente en todas las composiciones de Mozart.
Su ritmo es el universo; su virtuoso instrumental: el cuerpo humano.
Mozart tradujo los ritmos eternos de su manera a la nuestra. Supo adaptarlos a nuestras propias neuronas. Su instrumento no fue ni el piano ni el violín sino nuestro propio cuerpo. Supo ponerlo en resonancia musical con el universo. Y este es el milagro de Mozart: colocar al ser humano al unísono con la armonía universal. El universo esta lleno de ritmos. Todo tiene un ciclo, todo un periódico: los años l, las estaciones fluviales, el día, la noche, las distancias interplanetarias, los ciclos de vida, el pulso cardiaco, la respiración, el movimiento infenitesinal de la materia. Gracias a la música de Mozart podemos vibrar con nosotros mismos, tomar conciencia de nuestro ser, a Mozart no le interesaba en absoluto relevarse con nosotros, sorprendernos, dejarnos atónitos. Al contrario con su música nos conduce a un lugar donde comenzamos a ser nosotros mismos.
¿Cuales son los efectos neurológicos de la música de Mozart?
La música una necesidad del sistema nervioso, dice Tomatis Favorece la cristalización de diferentes estructuras funcionales del sistema nervioso. Facilita la producción de energía ligada al estimulo del cerebro, indispensable para pensar. Ella abre el camino a la voz cantada y a la expresión corporal “la música preexiste al lenguaje (convicción de Tomatis) ella toma a cargo el cuerpo en su tonalidad afín de modelarlo en una arquitectura verbalizante. De la música nacen los ritmos y las entonaciones inherentes al proceso lingüístico.
Toda producción musical cualquiera que sea el instrumento cualquiera sea el modo de ejecución desemboca en el unció instrumento receptor – productor que es el cuerpo humano. En el se escriben las leyes de la armonía.
Por estas y más observaciones el Dr. Tomatis realiza un método de estimulacion musical usado en diferentes etapas de nuestra vida.
Ofrece a la madre embarazada la posibilidad de vivir un embarazo con una actitud positiva, relajada y en armonía consigo misma, con el entorno y con el hijo que lleva en su vientre. “estar en la misma onda” por medio de sonidos sin memoria o carga informativa. Son sonidos filtrados, libres, similares a los que escucha el feto y que al oído de la madre, por la columna hasta la cadera y el útero estimulando el líquido amiotico y finalmente al niño.
Resultados de las madres que han sido sometidas a esta terapia. El ritmo cardiaco y respiración se tranquilizan, la pared uterina podría relajarse ‘proporcionando mas espacio al futuro bebe, se disminuyen los problemas ligados al embarazo como cansancio, angustia y cambios bruscos de humor.
Cuando la madre se somete a esta terapia según el Centro Tomatis (chile)
• los bebes nacen mas fácilmente.
• lloran menos.
• demuestran tener mayor cantidad de capacidades desarrolladas durante el crecimiento.
• Las madres se podrían sorprender de la precocidad y madurez del niño.
Estimulacion por Músico terapia
“La músico terapia es una disciplina cuya formación requiere de conocimientos médicos psicológico, además de los musicales que usa la música, para mantener o rehabilitar la salud, mediante un proceso terapéutico ya sea aumentando la memoria o permitiendo expresar sus emociones” (Gabriel Federico Músico terapeuta de Halitus Instituto Medico)
Beneficios de la musicoterapia
• Relaja a la madre.
• Aumenta la conexión entre los padres y el bebé por venir.
• Disminuye el estrés prenatal.
• Mejora el desarrollo cerebral del bebé.
• Proporciona elementos para la comunicación entre los papas y el bebé.
Las herramientas de la estimulacion son simples: la voz de sus padres, la música, las caricias, la luz natural o artificial, instrumentos musicales, las técnicas de respiración.
Sistema Baby plus
“La estimulacion prenatal se basa en repetición de sonidos que el bebe debe percibir fácilmente, tenemos que tomar en cuenta que el sonido mas habitual para el bebe durante el embarazo es el latido del corazón de la madre, se trata de reproducir un sondo similar pero no idéntico, que el bebe pueda captar y comparar con el latido del corazón de su madre. Para favorecer la estimulacion, el sonido debe cambiar con el tiempo, de manera que el bebe no se acostumbre a escuchar siempre lo mismo. Este ejercicio de comparación de patrones auditivos y memoria se ha visto que favorece el desarrollo de las conexiones sinápticas, reduciendo la tasa de mortalidad neuronal”.
La forma mas practica es poner en practica esta estimulacion se basa en el uso de equipos existentes como el Sistema Baby Plus.
Da algún resultado el uso de este equipo?
Se han hecho diferentes estudios científicos con los siguientes resultados.
• Los bebes nacen mas relajados, con los ojos y las manos abiertas y lloran menos.
• Duermen y se alimentan mejor.
• Son capaces de concentrar su atención durante más tiempo y aprender más rápidamente.
• Sus habilidades para el lenguaje, la música y la creatividad son superiores.
• Son más curiosos, captan y procesan la información más rápidamente.
• Demuestran una mayor inteligencia en la edad escolar.
No se ha reportado ningún caso con efectos secundarios por este tipo de estimulacion, ni a nivel físico, psíquico o social.
Si tomamos en cuenta los diferentes métodos utilizados de estimulacion en el útero, y los análisis de los resultados podemos notar que realmente es importante proporcionar esta estimulacion ya que los beneficios a futuro son de gran importancia.
Estimulacion multisesorial
• Ya lo habíamos mencionado que para la estimulacion se necesitan los órganos de los sentidos
Cada uno de los sentidos cumple una función importante para ponernos en contacto con nuestro medio ambiente, nos da el sentido de alerta. . Las funciones sensoriales se realizan en tres etapas:
domingo, 27 de septiembre de 2009
sindrome de Charge
Este sindrome no es común
En mi campo profecional,he tenido una paciente
esta informacion me a sido de gran ayuda
espero les sea util a las personas que lo puedan leer
Descripción en lenguaje coloquial:
El CHARGE es una enfermedad extremadamente rara. Se ha discutido si se trata de una asociación de alta frecuencia (conjunto de múltiples anomalías, que no pueden ser catalogadas como un síndrome, que se presenta en al menos dos individuos y no se deben al azar) o de un síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo) y que tienen etiopatogenias (causas y mecanismos de producción de enfermedad) relacionados.
De las tres asociaciones de alta frecuencia que aparecen en la literatura, solamente el VACTERL se ajusta a la definición. Las otras dos, CHARGE y MURCS se encuadran mejor en lo que se entiende por síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo y que tienen etiopatogenias, causas y mecanismos de producción de enfermedad).
Las siglas CHARGE están formadas por el acrónimo de coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, en inglés Coloboma, Heart disease, Atresia of the choanae, Retarded growth and development, Genital hypoplasia, and Ear abnormalities.
Clínicamente además del coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, se caracteriza por: parálisis facial y problemas de la deglución, que expresan una incompetencia del velo del paladar; paladar hendido (cierre incompleto de la bóveda del paladar) anomalías faciales: asimetría facial, filtrum (surco vertical en el centro del labio superior) nasal grande, eje nasal prominente; anomalías endocrinas hipofisarias o posiblemente hipotalámicas: talla corta e hipogonadismo (secreción insuficiente de las glándulas genitales) con hipoplasia genital; anomalías características de la forma de las orejas que son en muchas ocasiones la pieza clave para el diagnóstico: orejas anchas y cortas, a menudo ahuecadas y asimétricas; anomalías oculares: coloboma bilateral, nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce movimientos oculares rápidos e involuntarios) y estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto); y pectus carinatum (tórax en quilla) y anomalías cardiacas: defecto de las paredes auriculares y ventriculares y anomalías de la válvula mitral.
Se desconoce la causa del CHARGE. Se han descrito casos con cariotipo (estudio de los cromosomas) normal y diversas formas de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y autosómica recesiva ligada al cromosoma X.
SÍNDROME DE CHARGE
Síndrome de CHARGE: las batallas diarias de Jonas (06/09)
© Eurordis
Derechos reservados.
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
Jonas es el primer hijo de Heiko y Claudia Junghans, una alegre joven pareja que vive en una pequeña aldea cerca de Nuremberg, Alemania. Aunque durante el embarazo los ultrasonidos revelaban alguna anormalidad (fisura labial, estómago del bebé siempre vacío) la amiocentesis tranquilizó a los padres. No había nada malo. Pero justo después de su nacimiento empezó la traumática experiencia de esta familia. “Jonas nació con 6 semanas de antelación, en mayo de 2004, durante una visita a mis suegros. Estábamos a 300 kms de casa. A Jonas le operaron por primera vez al día siguiente de nacer. Día tras día los médicos descubrían más cosas que no iban bien. Después de 2 meses nos trasladamos con Jonas a otra clínica cercana a nuestra casa donde estuvo otros 3 meses,” recuerda Claudia Junghans con dolor. Le hicieron muchas pruebas y análisis pero no llegaron a un diagnóstico. “Jonas tenía 8 meses cuando tuvimos la primera cita con el genetista. Era un médico muy majo y sólo con mirar a Jonas supo que era un niño con CHARGE. Le hicimos una prueba genética que confirmó el diagnóstico.”
El síndrome de CHARGE (acrónimo de las siglas en inglés que describen los trastornos de este síndrome, coloboma del ojo, defectos coronarios, atresia del coana, retraso del crecimiento y / o desarrollo, anormalidades genitales y / o urinarias, y malformación de las orejas y falta de audición) es un patrón reconocible de defectos congénitos que ocurre en uno de cada 9 o 10.000 nacimientos en el mundo. Es un síndrome extremadamente complejo y raro, que implica muchas dificultades físicas y médicas que difieren en cada niño, lo que hace el diagnóstico aún más difícil. La mayoría de las veces, no hay casos del síndrome CHARGE u otra enfermedad similar en la familia. Los bebés con síndrome de CHARGE a menudo nacen con defectos congénitos que ponen en peligro su vida, como defectos coronarios y problemas respiratorios. Pasan muchos meses en el hospital y tienen que sufrir muchas operaciones y recibir muchos tratamientos. La vida les resulta difícil incluso después de dejar el hospital por los problemas respiratorios y para tragar. La mayoría tienen falta de audición, pérdida de visión, y problemas de equilibrio que retrasan su desarrollo y comunicación. La prueba de ADN que le hicieron a Jonas (llamada CHD7, debido al gen que causa CHARGE) no puede confirmar el diagnóstico del síndrome de CHARGE en todos los casos. Como no todos los pacientes con CHARGE tienen un cambio en el AND que se detecte, todavía CHARGE se diagnostica principalmente basándose en los rasgos físicos.
Heiko y Claudia hicieron lo que todos los padres hacen cuando les dan este tipo de noticias; buscar información. Pero esta pareja de habla germana tenía la barrera del idioma: los escasos recursos sobre el síndrome de CHARGE estaban en su mayor parte en inglés. “Al año siguiente de nacer Jonas, en 2005, hice un foro en alemán y se unieron muchas familias alemanas. Pensamos que sería más útil crear una asociación y eso es lo que hicimos en 2006. En 2007 tuvimos nuestra primera reunión con 80 personas y a la reunión del año pasado acudieron 200,” dice Claudia. La asociación da apoyo a los pacientes con CHARGE en áreas de habla germana, incluyendo Austria y Luxemburgo.
La vida con Jonas constituye todo un reto. Respirar, comer, tragar son batallas diarias que no acaban. Prácticamente no tiene olfato. Acude a la guardería cinco días a la semana durante unas pocas horas y cuenta con una enfermera que le ayuda. En casa, también tiene una enfermera que le vigila mientras duerme por sus problemas respiratorios. Usa gafas, audífono, tiene distintas terapias a causa de los diversos síntomas, anda entre el especialista del ojo y otorrinos. Aún así, la constante ayuda y el amor de sus padres le han ayudado a superar muchos obstáculos. A este niño de cinco años le encantan los puzzles, los libros, oír música... identifica todos los colores, sabe contar del 1 al 10 y casi todas las letras. ¡Incluso tiene su propio programa de TV favorito! “Por supuesto que nuestra vida ha cambiado mucho. Dejé de trabajar. No podemos hacer muchas cosas ‘normales’ que hacen las familias, pero tengo la sensación de que Jonas me ha hecho más segura y madura. Soy más abierta que antes,” confiesa Claudia, quien acaba de tener un segundo hijo, una niña, Juli, nacida en febrero de 2009. “Tenemos muchos deseos, pero lo que esperamos con todas nuestras fuerzas es encontrar un colegio donde acepten a Jonas y que crezca y se haga más independiente. ¡Y su hermana pequeña le apoya!”
Para más información:
Visita la página de Jonas en www.jonas-ludwig.blogspot.com
--------------------------
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © www.jonas-ludwig.blogspot.com
Publicado por salud equitativa en 6:08
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Invierno 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)
El Síndrome CHARGE
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas
Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmente presentan:
• coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago,
• problemas del corazón,
• atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por la nariz),
• retraso en el crecimiento o en el desarrollo,
• hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario,
• anormalidades del oído y pérdida del oído.
El nombre CHARGE fue formado con la primera letra de cada uno de estos padecimientos o anormalidades.
Los niños CHARGE pueden tener otros problemas. Entre estos problemas se encuentran:
• problemas de crecimiento posnatal
• labio o paladar hendido
• secuencia DeGeorge (problemas con el sistema de inmunidad)
• facciones faciales CHARGE (forma cuadrada de la cara y la cabeza, mejillas planas, asimetría facial, nariz ancha con puente alto y orejas diferentes)
• fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea y el esófago)
• atresia esofágica (el esófago o tráquea termina en una bolsita en lugar de conectar al estómago)
No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome CHARGE. Usualmente el diagnóstico se hace basado en la presencia de las anormalidades típicas. Debido a esto, este diagnóstico es usualmente hecho por un equipo de especialistas, basado en la combinación específica de las anormalidades que se aprecian en el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño. Por este motivo, puede tomar mucho tiempo para llegar al diagnóstico CHARGE.
Se desconoce el origen del CHARGE. No se sabe que esté relacionado a ningún enfermedad, exposición a las drogas o al alcohol durante el embarazo, y típicamente no se presenta en más de una persona por familia. Es muy raro y no puede predecirse. Sin embargo, es importante discutir con un especialista en genética los riesgos que pueden existir de pasar el Síndrome CHARGE a la futura generación.
Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica. Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poder ser atenderse.
El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.
Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que necesitan. Con frecuencia la trabajadora social del hospital puede ayudarlas a encontrar los recursos en la localidad. Sin embargo, también es una buena idea ponerse en contacto con la Asociación Síndrome CHARGE, para aprender más sobre este síndrome y enterarse lo que otras familias han hecho en situaciones similares. La dirección de esta organización es:
CHARGE Syndrome Foundation
2004 Parkade Boulevard
Columbia, MO 65202-3121
para familias: (800) 422-7604
para profesionales: (573) 499-4694
EMail: mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información, red de padres y para emparejar familias, referencias para los recursos locales, una conferencia nacional (vea la página 38 para información sobre la conferencia 1999), y un registro de investigaciones. También tienen sucursales locales de esta organización en todo el país y tienen un listserv en la red.
Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño.
Los niños con Síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aún las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias.
Aún que muchos de estos niños tienen inteligencia normal, algunos niños con CHARGE pueden padecer de retraso mental que puede varias de ligero a severo. Sin embargo, si existen incapacidades del oído o de la vista es muy difícil evaluar el nivel de inteligencia de estos niños. Es por esto que es indispensable que los niños que padecen CHARGE sean evaluados de su vista y de su oído.
Algunos niños CHARGE tienen problemas con su acuidad visual (presbiopía o miopía) lo que usualmente puede ser corregido con lentes. Sin embargo, algunos de estos niños también pueden padecer de pérdida de campo de vista en la mitad superior de su campo de visión, lo que puede causar problemas para leer, viajar, leer el lenguaje de manos o hacer otras tareas en las que se requiere la vista. Los niños con CHARGE a menudo son muy sensibles a la luz y se sienten más cómodos usando lentes de sol, aún en el interior de su casa o escuela. Un buen oftalmólogo puede aconsejar a la familia sobre este asunto. La maestra de incapacitados de la vista puede recomendar modificaciones y estrategias para la educación del niño.
Si se sospecha que el niño tiene un problema de oído, él debe ser evaluado de su oído por un otolaringólogo o audiólogo para determinar si existen procedimientos quirúrgicos y/o aparatos que lo puedan ayudar a ayudar a oír mejor. Ya que estos niños a menudo padecen de otitis media crónica (fluido en el canal del oído), debe de supervisárseles de manera regular. Además, la maestra de sordos e incapacitados del oído podrá ayudar dar recomendaciones para las modificaciones y estrategias en la educación del niño. Un patólogo de habla también puede ayudar al niño con sus problemas de lenguaje.
Los niños con Síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varía grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de que la respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada.
Las familias de estos niños deben ser parte integral del equipo de atención médica y educacional, y deben tener ayuda para poder manejar las necesidades especiales de su hijo.
Yo exhorto a los padres de niños con síndrome CHARGE a que se pongan en contacto con la Fundación Síndrome CHARGE. El personal de su distrito escolar, del Centro de Servicios Educacionales, la trabajadora social de la Comisión de Ciegos de Texas, o el personal de Servicios TSBVI también las puede ayudar.
REFERENCIAS
Davenport, Sandra L. H., 1998. Síndrome CHARGE. Ponencia presentada durante la VI Conferencia sobre Sorderaceguera, Mississauga, ON. Canadá.
Hefner, Margaret A., Thelin, James W., Davenport, Sandra L. H., y Mitchell, Joyce A., 1998. Síndrome Charge, un manual para familias. Quota Club of Columbia & University of Missouri Hospital and Clinics, Columbia, MO
RECURSOS
OrganizacionesCHARGE Syndrome Foundation, Inc.
2004 Parkade Blvd.
Columbia, MO 65202-3121
Phone: (800) 442-7604 or (573) 499-4694
Fax: (573) 499-4694
email: MEG@wpogate.slu.edu or mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización es la principal fuente de información y actividades que ayudan a las familias de niños con síndrome CHARGE. Asegúrese de ver nuestros Avisos Clasificados en esta edición para enterarse sobre la Conferencia Internacional Síndrome CHARGE que se llevará a cabo en Houston, TX., en julio de 1999.
El Departamento de Servicios de Sordociegos de Texas ofrece gastos de viaje e inscripción para las familias de niños con Síndrome CHARGE en el estado de Texas que desean asistir a la conferencia en Houston. Las familias de Texas que desean asistir deben comunicarse con Connie Miles al (281) 298-6157 o EMail: cmiles@flex.net.
Sitios en la Red
CHARGE Syndrome Foundation Website
< http://www.kumc.edu/GEC/support/charge.html >
Minnow's Place
< http://www.geocities.com/Heartland/1220/ >
Rachel's Page
En mi campo profecional,he tenido una paciente
esta informacion me a sido de gran ayuda
espero les sea util a las personas que lo puedan leer
Descripción en lenguaje coloquial:
El CHARGE es una enfermedad extremadamente rara. Se ha discutido si se trata de una asociación de alta frecuencia (conjunto de múltiples anomalías, que no pueden ser catalogadas como un síndrome, que se presenta en al menos dos individuos y no se deben al azar) o de un síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo) y que tienen etiopatogenias (causas y mecanismos de producción de enfermedad) relacionados.
De las tres asociaciones de alta frecuencia que aparecen en la literatura, solamente el VACTERL se ajusta a la definición. Las otras dos, CHARGE y MURCS se encuadran mejor en lo que se entiende por síndrome (patrón de múltiples anomalías que afectan a múltiples áreas del desarrollo y que tienen etiopatogenias, causas y mecanismos de producción de enfermedad).
Las siglas CHARGE están formadas por el acrónimo de coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, en inglés Coloboma, Heart disease, Atresia of the choanae, Retarded growth and development, Genital hypoplasia, and Ear abnormalities.
Clínicamente además del coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo), enfermedad cardíaca, atresia (oclusión de una abertura natural) de coanas, retraso del crecimiento, hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital y anomalías de las orejas, se caracteriza por: parálisis facial y problemas de la deglución, que expresan una incompetencia del velo del paladar; paladar hendido (cierre incompleto de la bóveda del paladar) anomalías faciales: asimetría facial, filtrum (surco vertical en el centro del labio superior) nasal grande, eje nasal prominente; anomalías endocrinas hipofisarias o posiblemente hipotalámicas: talla corta e hipogonadismo (secreción insuficiente de las glándulas genitales) con hipoplasia genital; anomalías características de la forma de las orejas que son en muchas ocasiones la pieza clave para el diagnóstico: orejas anchas y cortas, a menudo ahuecadas y asimétricas; anomalías oculares: coloboma bilateral, nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce movimientos oculares rápidos e involuntarios) y estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto); y pectus carinatum (tórax en quilla) y anomalías cardiacas: defecto de las paredes auriculares y ventriculares y anomalías de la válvula mitral.
Se desconoce la causa del CHARGE. Se han descrito casos con cariotipo (estudio de los cromosomas) normal y diversas formas de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y autosómica recesiva ligada al cromosoma X.
SÍNDROME DE CHARGE
Síndrome de CHARGE: las batallas diarias de Jonas (06/09)
© Eurordis
Derechos reservados.
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
Jonas es el primer hijo de Heiko y Claudia Junghans, una alegre joven pareja que vive en una pequeña aldea cerca de Nuremberg, Alemania. Aunque durante el embarazo los ultrasonidos revelaban alguna anormalidad (fisura labial, estómago del bebé siempre vacío) la amiocentesis tranquilizó a los padres. No había nada malo. Pero justo después de su nacimiento empezó la traumática experiencia de esta familia. “Jonas nació con 6 semanas de antelación, en mayo de 2004, durante una visita a mis suegros. Estábamos a 300 kms de casa. A Jonas le operaron por primera vez al día siguiente de nacer. Día tras día los médicos descubrían más cosas que no iban bien. Después de 2 meses nos trasladamos con Jonas a otra clínica cercana a nuestra casa donde estuvo otros 3 meses,” recuerda Claudia Junghans con dolor. Le hicieron muchas pruebas y análisis pero no llegaron a un diagnóstico. “Jonas tenía 8 meses cuando tuvimos la primera cita con el genetista. Era un médico muy majo y sólo con mirar a Jonas supo que era un niño con CHARGE. Le hicimos una prueba genética que confirmó el diagnóstico.”
El síndrome de CHARGE (acrónimo de las siglas en inglés que describen los trastornos de este síndrome, coloboma del ojo, defectos coronarios, atresia del coana, retraso del crecimiento y / o desarrollo, anormalidades genitales y / o urinarias, y malformación de las orejas y falta de audición) es un patrón reconocible de defectos congénitos que ocurre en uno de cada 9 o 10.000 nacimientos en el mundo. Es un síndrome extremadamente complejo y raro, que implica muchas dificultades físicas y médicas que difieren en cada niño, lo que hace el diagnóstico aún más difícil. La mayoría de las veces, no hay casos del síndrome CHARGE u otra enfermedad similar en la familia. Los bebés con síndrome de CHARGE a menudo nacen con defectos congénitos que ponen en peligro su vida, como defectos coronarios y problemas respiratorios. Pasan muchos meses en el hospital y tienen que sufrir muchas operaciones y recibir muchos tratamientos. La vida les resulta difícil incluso después de dejar el hospital por los problemas respiratorios y para tragar. La mayoría tienen falta de audición, pérdida de visión, y problemas de equilibrio que retrasan su desarrollo y comunicación. La prueba de ADN que le hicieron a Jonas (llamada CHD7, debido al gen que causa CHARGE) no puede confirmar el diagnóstico del síndrome de CHARGE en todos los casos. Como no todos los pacientes con CHARGE tienen un cambio en el AND que se detecte, todavía CHARGE se diagnostica principalmente basándose en los rasgos físicos.
Heiko y Claudia hicieron lo que todos los padres hacen cuando les dan este tipo de noticias; buscar información. Pero esta pareja de habla germana tenía la barrera del idioma: los escasos recursos sobre el síndrome de CHARGE estaban en su mayor parte en inglés. “Al año siguiente de nacer Jonas, en 2005, hice un foro en alemán y se unieron muchas familias alemanas. Pensamos que sería más útil crear una asociación y eso es lo que hicimos en 2006. En 2007 tuvimos nuestra primera reunión con 80 personas y a la reunión del año pasado acudieron 200,” dice Claudia. La asociación da apoyo a los pacientes con CHARGE en áreas de habla germana, incluyendo Austria y Luxemburgo.
La vida con Jonas constituye todo un reto. Respirar, comer, tragar son batallas diarias que no acaban. Prácticamente no tiene olfato. Acude a la guardería cinco días a la semana durante unas pocas horas y cuenta con una enfermera que le ayuda. En casa, también tiene una enfermera que le vigila mientras duerme por sus problemas respiratorios. Usa gafas, audífono, tiene distintas terapias a causa de los diversos síntomas, anda entre el especialista del ojo y otorrinos. Aún así, la constante ayuda y el amor de sus padres le han ayudado a superar muchos obstáculos. A este niño de cinco años le encantan los puzzles, los libros, oír música... identifica todos los colores, sabe contar del 1 al 10 y casi todas las letras. ¡Incluso tiene su propio programa de TV favorito! “Por supuesto que nuestra vida ha cambiado mucho. Dejé de trabajar. No podemos hacer muchas cosas ‘normales’ que hacen las familias, pero tengo la sensación de que Jonas me ha hecho más segura y madura. Soy más abierta que antes,” confiesa Claudia, quien acaba de tener un segundo hijo, una niña, Juli, nacida en febrero de 2009. “Tenemos muchos deseos, pero lo que esperamos con todas nuestras fuerzas es encontrar un colegio donde acepten a Jonas y que crezca y se haga más independiente. ¡Y su hermana pequeña le apoya!”
Para más información:
Visita la página de Jonas en www.jonas-ludwig.blogspot.com
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Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © www.jonas-ludwig.blogspot.com
Publicado por salud equitativa en 6:08
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Invierno 1999 Tabula de Contenido
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El Síndrome CHARGE
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas
Síndrome es el nombre que se le da al conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Uno de los síndromes más complejos para diagnosticar es el síndrome CHARGE. Este síndrome puede resultar en la pérdida de la vista y del oído. Los niños que han sido diagnosticados con CHARGE comúnmente presentan:
• coloboma del ojo (una fisura o mutilación congénita que puede ocurrir en alguna parte del ojo, el iris, la retina o el disco); y problemas con el nervio craneal (palsía facial y problemas para ingerir); y anomalías del cartílago,
• problemas del corazón,
• atresia del coana (cerradura de los pasajes posteriores de la nariz a la garganta, que son los que permiten respirar por la nariz),
• retraso en el crecimiento o en el desarrollo,
• hipoplasia genital (esto puede incluir un pene pequeño en los niños, testículos que no bajan, falta de abertura en la uretra en la punta del pene; y en las niñas puede incluir la ausencia o pequeñez de la labia) así como anormalidades en el sistema urinario,
• anormalidades del oído y pérdida del oído.
El nombre CHARGE fue formado con la primera letra de cada uno de estos padecimientos o anormalidades.
Los niños CHARGE pueden tener otros problemas. Entre estos problemas se encuentran:
• problemas de crecimiento posnatal
• labio o paladar hendido
• secuencia DeGeorge (problemas con el sistema de inmunidad)
• facciones faciales CHARGE (forma cuadrada de la cara y la cabeza, mejillas planas, asimetría facial, nariz ancha con puente alto y orejas diferentes)
• fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea y el esófago)
• atresia esofágica (el esófago o tráquea termina en una bolsita en lugar de conectar al estómago)
No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome CHARGE. Usualmente el diagnóstico se hace basado en la presencia de las anormalidades típicas. Debido a esto, este diagnóstico es usualmente hecho por un equipo de especialistas, basado en la combinación específica de las anormalidades que se aprecian en el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño. Por este motivo, puede tomar mucho tiempo para llegar al diagnóstico CHARGE.
Se desconoce el origen del CHARGE. No se sabe que esté relacionado a ningún enfermedad, exposición a las drogas o al alcohol durante el embarazo, y típicamente no se presenta en más de una persona por familia. Es muy raro y no puede predecirse. Sin embargo, es importante discutir con un especialista en genética los riesgos que pueden existir de pasar el Síndrome CHARGE a la futura generación.
Los niños que padecen de CHARGE requieren una gran cantidad de atención médica. Se les tiene que hacer muchas operaciones para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc. Aún que muchos de estos procedimientos se hacen cuando el niño está recién nacido, algunos de los problemas que amenazan la vida pueden no aparecer hasta después o puede tener que necesitarse espera hasta que el niño crezca un poco para poder ser atenderse.
El resultado es que la familia y el niño pasan por tiempos muy difíciles, emocionalmente, físicamente y económicamente. Es fácil desatender al cónyuge (a los otros niños) cuando los padres tienen tantas cosas que atender.
Estas familias necesitan una gran cantidad de ayuda para encontrar los recursos médicos, económicos y de ayuda que necesitan. Con frecuencia la trabajadora social del hospital puede ayudarlas a encontrar los recursos en la localidad. Sin embargo, también es una buena idea ponerse en contacto con la Asociación Síndrome CHARGE, para aprender más sobre este síndrome y enterarse lo que otras familias han hecho en situaciones similares. La dirección de esta organización es:
CHARGE Syndrome Foundation
2004 Parkade Boulevard
Columbia, MO 65202-3121
para familias: (800) 422-7604
para profesionales: (573) 499-4694
EMail: mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información, red de padres y para emparejar familias, referencias para los recursos locales, una conferencia nacional (vea la página 38 para información sobre la conferencia 1999), y un registro de investigaciones. También tienen sucursales locales de esta organización en todo el país y tienen un listserv en la red.
Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño.
Los niños con Síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aún las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias.
Aún que muchos de estos niños tienen inteligencia normal, algunos niños con CHARGE pueden padecer de retraso mental que puede varias de ligero a severo. Sin embargo, si existen incapacidades del oído o de la vista es muy difícil evaluar el nivel de inteligencia de estos niños. Es por esto que es indispensable que los niños que padecen CHARGE sean evaluados de su vista y de su oído.
Algunos niños CHARGE tienen problemas con su acuidad visual (presbiopía o miopía) lo que usualmente puede ser corregido con lentes. Sin embargo, algunos de estos niños también pueden padecer de pérdida de campo de vista en la mitad superior de su campo de visión, lo que puede causar problemas para leer, viajar, leer el lenguaje de manos o hacer otras tareas en las que se requiere la vista. Los niños con CHARGE a menudo son muy sensibles a la luz y se sienten más cómodos usando lentes de sol, aún en el interior de su casa o escuela. Un buen oftalmólogo puede aconsejar a la familia sobre este asunto. La maestra de incapacitados de la vista puede recomendar modificaciones y estrategias para la educación del niño.
Si se sospecha que el niño tiene un problema de oído, él debe ser evaluado de su oído por un otolaringólogo o audiólogo para determinar si existen procedimientos quirúrgicos y/o aparatos que lo puedan ayudar a ayudar a oír mejor. Ya que estos niños a menudo padecen de otitis media crónica (fluido en el canal del oído), debe de supervisárseles de manera regular. Además, la maestra de sordos e incapacitados del oído podrá ayudar dar recomendaciones para las modificaciones y estrategias en la educación del niño. Un patólogo de habla también puede ayudar al niño con sus problemas de lenguaje.
Los niños con Síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varía grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de que la respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada.
Las familias de estos niños deben ser parte integral del equipo de atención médica y educacional, y deben tener ayuda para poder manejar las necesidades especiales de su hijo.
Yo exhorto a los padres de niños con síndrome CHARGE a que se pongan en contacto con la Fundación Síndrome CHARGE. El personal de su distrito escolar, del Centro de Servicios Educacionales, la trabajadora social de la Comisión de Ciegos de Texas, o el personal de Servicios TSBVI también las puede ayudar.
REFERENCIAS
Davenport, Sandra L. H., 1998. Síndrome CHARGE. Ponencia presentada durante la VI Conferencia sobre Sorderaceguera, Mississauga, ON. Canadá.
Hefner, Margaret A., Thelin, James W., Davenport, Sandra L. H., y Mitchell, Joyce A., 1998. Síndrome Charge, un manual para familias. Quota Club of Columbia & University of Missouri Hospital and Clinics, Columbia, MO
RECURSOS
OrganizacionesCHARGE Syndrome Foundation, Inc.
2004 Parkade Blvd.
Columbia, MO 65202-3121
Phone: (800) 442-7604 or (573) 499-4694
Fax: (573) 499-4694
email: MEG@wpogate.slu.edu or mnorbury@mail.coin.missouri.edu
Esta organización es la principal fuente de información y actividades que ayudan a las familias de niños con síndrome CHARGE. Asegúrese de ver nuestros Avisos Clasificados en esta edición para enterarse sobre la Conferencia Internacional Síndrome CHARGE que se llevará a cabo en Houston, TX., en julio de 1999.
El Departamento de Servicios de Sordociegos de Texas ofrece gastos de viaje e inscripción para las familias de niños con Síndrome CHARGE en el estado de Texas que desean asistir a la conferencia en Houston. Las familias de Texas que desean asistir deben comunicarse con Connie Miles al (281) 298-6157 o EMail: cmiles@flex.net.
Sitios en la Red
CHARGE Syndrome Foundation Website
< http://www.kumc.edu/GEC/support/charge.html >
Minnow's Place
< http://www.geocities.com/Heartland/1220/ >
Rachel's Page
viernes, 11 de septiembre de 2009
enfoques metodologicos en la educacion de las personas sordas
Diferentes enfoques metodológicos en la educación del niño sordo.
Comunicación por medio de lenguaje de señas, se debe tomar en cuenta que no es universal en cada uno de los países están estructurando su propia lengua de señas. Lo que si es universal es el alfabeto manual creado por Pablo Bonet (1620), fue usado en la Edad Media, encontrándose dibujos de dactilología en la Biblia del siglo XII, difundido por ciertas órdenes religiosas que practicaban las reglas del silencio.
Son muchos los métodos utilizados para procurar el mejor rendimiento académico y cognitivo de las personas sordas, a continuación nombrare algunos.
Filosofía Comunicación total
Método oral.
Método monolingües.
orales (auditivo puro)
Método visual
Método verbo tonal
Palabra complementada (Cued Speech)
Método Bimodal
Método audioral con dactilogia
Método auditivo, verbal
Método Rochester
Método para enseñar la palabra al niño Sordo (Manuel Aroca Rozalen)
Métodos bilingües
Métodos mixtos
Todos los métodos mencionados cuentan con diferentes metodologías para ser aplicados, lo más importante es el esfuerzo que han realizado muchos profesionales, con la intención de proporcionarles a las personas sordas mejores oportunidades de comunicación.
Se debe tomar en cuenta que todas las personas no son iguales y hay métodos, con que se puede sacar mas provecho según las características individuales.
Filosofía de la comunicación total: no es un lenguaje específico o un sistema de comunicación sino una filosofía educativa. Una propuesta que se dio en los años setenta, por medio de esta se ha animado a los profesionales a desarrollar un medio de comunicación mas flexible.Permite adaptaciones diferentes según las características y necesidades de cada niño posibilitando que cada uno tenga la oportunidad de desarrollar el sistema que le resulte más idóneo.
Método Oral: Método muy arduo donde los padres tienen que adquirir el compromiso de proporcionarle al niño un ambiente totalmente oral y sonoro. La educación oral requiere un esfuerzo total por parte del niño, de la familia y de la escuela. Para obtener un resultado óptimo es necesario aceptar los siguientes requisitos. La educación oral ocupa todas las horas del día, todos los días del año, en ella toman parte activa todas las personas que tienen contacto constante con el niño. Se inicia cuando el niño nace o cuando se descubre la sordera. Si esto no es así, cada año que pase sin la atención debida significara una disminución irreparable de las probabilidades de éxito. No puede coexistir con medios de comunicación que no sean orales. El uso de señas manuales hará imposible el desarrollo de hábitos orales correctos. Empieza en el hogar, y por lo tanto requiere el entrenamiento de la familia, especialmente la madre.
Requiere atención individual, por lo que los grupos deben de ser pequeños no más de siete niños.
Requiere de maestros especializados. Además de las cualidades y entrenamiento necesario para ser maestro, debe de tener un año o dos de práctica constante.La educación Oral requiere de equipo especial, en el aspecto electrónico a través de audífonos, amplificadores FM, estimuladores vibro táctiles o Implante Coclear. La primera metodología que se empleo en Costa Rica para la educación de los niños sordos fue la comunicación Oral. Los resultados del método oral en nuestro país nos dio como resultado un grupo de personas sordas que pudieron tener opciones educativas, primaria, secundaria, universitaria.
A continuación se nombraran recomendaciones importantes para desarrollar la comunicación oral.
Aspectos a tomar en cuenta cuando hablamos con una persona sorda:
La distancia el interlocutor debe estar a nivel de la persona; si es un niño lo mejor es bajar al nivel del niño, no se debe doblar la espalda, será mejor doblar las rodillas, en cuclillas, así el niño podrá ver los labios. Si es un bebe pequeño, se puede alzar para que de esta forma pueda ver la cara de quien le habla.
La iluminación del lugar debe ser suficiente.
El contacto visual es muy importante, para lógralo podemos pintarnos la boca, usar el aro, para atraer la atención del niño.
La luz no debe dar directamente en la cara, ya que no podrá ver la boca.
Los padres que tienen bigotes deben procurar que no sean largos ya que si tapan los labios, dificultaran la comunicación con el niño. Recuerde que la lectura labial se apoya mucho en la lectura de las facciones, esto le dará pistas al niño hasta que aprenda a leer bien los labios.
lectura labio facial (LLF) Para padres inexpresivos se aconseja practicar frente al espejo, esto facilitara la comunicación y les ayudara a visualizar la manera en que el niño lo ve.
No sobrearticular, esto no ayuda al niño, por el contrario le dará malos patrones de LL No hablar ni muy despacio, ni muy rápido, hágalo normalmente.Llame la atención al niño de frente, recuerde que aunque gritemos el niño no se esta dando cuenta.
No debe halar la cara del niño para que preste atención, es un mal modelo para el, y el podría empezar a hacérselo a las demás personas y es muy desagradable.
Posición de la mano en relación con el rostro que puede estar en tres lugares concretos al lado de la cara, tocando la barbilla y a la altura de la garga
Posición de la mano en relación con el rostro que puede estar en tres lugares concretos al lado de la cara, tocando la barbilla y a la altura de la garga
influencia del lenguaje en los procesos educativos
Influencia del lenguaje en los procesos educativos
¿Influye el lenguaje en el pensamiento de un niño sordo?
Considerando que la capacidad de comprender y utilizar el lenguaje es uno de los principales logros de la especie humana. Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos, emocionales y la adaptación social. Muchos determinantes condicionan las partes del desarrollo y sus diferentes ritmos de implantación.
Piaget (1967) argumentó, que para el desarrollo de la inteligencia es preciso que el niño actué sobre el ambiente y se de cuenta de las consecuencias de sus acciones. De esta manera, el niño construye una comprensión del ambiente que se refleja en su inteligencia. Desde este punto de vista el lenguaje refleja el pensamiento, aunque Piaget admitió que la adquisición del lenguaje hace posible separar el pensamiento de la acción.
Por otro lado Vigostsky propuso que el pensamiento y el lenguaje se desarrollan en paralelo hasta los dos años aproximadamente. En este momento el lenguaje y el pensamiento se empiezan a unirse y a influirse mutuamente, con la ventaja que el lenguaje puede ser utilizado para ayudar al pensamiento y el pensamiento puede ser utilizado para el lenguaje.
A partir de esta reflexión teórica es conveniente decir que el estudio de los niños sordos ha servido para estudiar las relación entre el lenguaje y cognición, si la persona sorda posee un lenguaje oral similar al de cualquier otra persona del entorno, y si el lenguaje es un prerrequisito para la cognición, entonces la capacidad de la persona. Sorda para pensar debería estar deteriorada o incluso ausente. A la inversa, si el lenguaje depende de la cognición, entonces el pensamiento y la comprensión de la persona sorda deberían ser equivalentes al de una persona oyente.
La sordera en un principio no afecta la capacidad intelectual del individuo ni su habilidad de aprender. No obstante, un niño sordo pierde la estimulación lingüística de los niños oyentes y el retraso en el aprendizaje del lenguaje puede causarle retraso escolar.
Este retraso tiende a ser acumulativo y el adolescente sordo puede llegar a sumar tres o cuatro años escolares de retraso. Pero se piensa, que si el niño sordo recibe una estimulación lingüística precoz por medio de la estimulación multisensorial, esta brecha se irá acortando en la adolescencia, logrando poder estar en grados de acuerdo a su edad cronológica.
Para que el niño sordo tenga la oportunidad de ser oralizado. Debe tener un diagnóstico a edades tempranas, utilizar las prótesis auditivas regularmente. Para la adquisición del método oral se deben brindar la oportunidad al niño de desarrollar diferentes habilidades, por medio de estrategias muy variadas.
Volver
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¿Influye el lenguaje en el pensamiento de un niño sordo?
Considerando que la capacidad de comprender y utilizar el lenguaje es uno de los principales logros de la especie humana. Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos, emocionales y la adaptación social. Muchos determinantes condicionan las partes del desarrollo y sus diferentes ritmos de implantación.
Piaget (1967) argumentó, que para el desarrollo de la inteligencia es preciso que el niño actué sobre el ambiente y se de cuenta de las consecuencias de sus acciones. De esta manera, el niño construye una comprensión del ambiente que se refleja en su inteligencia. Desde este punto de vista el lenguaje refleja el pensamiento, aunque Piaget admitió que la adquisición del lenguaje hace posible separar el pensamiento de la acción.
Por otro lado Vigostsky propuso que el pensamiento y el lenguaje se desarrollan en paralelo hasta los dos años aproximadamente. En este momento el lenguaje y el pensamiento se empiezan a unirse y a influirse mutuamente, con la ventaja que el lenguaje puede ser utilizado para ayudar al pensamiento y el pensamiento puede ser utilizado para el lenguaje.
A partir de esta reflexión teórica es conveniente decir que el estudio de los niños sordos ha servido para estudiar las relación entre el lenguaje y cognición, si la persona sorda posee un lenguaje oral similar al de cualquier otra persona del entorno, y si el lenguaje es un prerrequisito para la cognición, entonces la capacidad de la persona. Sorda para pensar debería estar deteriorada o incluso ausente. A la inversa, si el lenguaje depende de la cognición, entonces el pensamiento y la comprensión de la persona sorda deberían ser equivalentes al de una persona oyente.
La sordera en un principio no afecta la capacidad intelectual del individuo ni su habilidad de aprender. No obstante, un niño sordo pierde la estimulación lingüística de los niños oyentes y el retraso en el aprendizaje del lenguaje puede causarle retraso escolar.
Este retraso tiende a ser acumulativo y el adolescente sordo puede llegar a sumar tres o cuatro años escolares de retraso. Pero se piensa, que si el niño sordo recibe una estimulación lingüística precoz por medio de la estimulación multisensorial, esta brecha se irá acortando en la adolescencia, logrando poder estar en grados de acuerdo a su edad cronológica.
Para que el niño sordo tenga la oportunidad de ser oralizado. Debe tener un diagnóstico a edades tempranas, utilizar las prótesis auditivas regularmente. Para la adquisición del método oral se deben brindar la oportunidad al niño de desarrollar diferentes habilidades, por medio de estrategias muy variadas.
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sábado, 4 de julio de 2009
Ubicacion Educativa para niños con Sindrome de Asperger
UBICACIÓN EDUCATIVA PARA NIÑOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER.
Autor: Doctor TONY ATTWOOD.
PSICOLOGO INGLÉS AFINCADO EN AUSTRALIA Y UNA DE LAS MÁXIMAS AUTORIDADES MUNDIALES EN RELACIÓN CON EL SINDROME DE ASPERGER.
Traducción realizada por: Rogelio Martínez
EL ORIGINAL DE ESTE ARTÍCULO PUEDE ENCONTRARLO EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN:
http://www.tonyattwood.com/paper7.htm
Los niños con SÍNDROME DE ASPERGER (SA) no tienen el mismo perfil conductual y de aprendizaje que los niños autistas clásicos, y las escuelas y unidades para dichos niños no son la opción apropiada. Los niños tampoco están agudamente trastornados de manera que los servicios psiquiátricos pueden ser reticentes para proveer servicios para alguien con un trastorno del desarrollo. El niño puede tener unos problemas específicos de aprendizaje pero no ser considerado por los servicios de los discapacitados intelectuales. Así los servicios convencionales públicos a menudo tienen pocos recursos, servicios y vigilancia para la gente con este síndrome.
Lo primero y más importante, la familia y los profesores necesitan acceso a especialistas en esta área, así como recursos y programas para áreas específicas de interés. Una revisión de los estudios y gama de recursos disponibles para la gente con autismo ha demostrado que la educación de semejantes niños requiere especialización. Lo mismo es probablemente cierto para el SA. Miembros de relevantes grupos profesionales se necesitan para desarrollar conocimientos especializados en esta área. Por ejemplo, los Departamentos de Educación pueden habilitar a cierto personal designado para adquirir entrenamiento y habilidades, de manera que los profesores pueden contactar con ellos para asesorarse. En el estado del autor (Queensland, Australia) existe una División de Visita a los Profesores para tales niños. Los profesores especialistas designados pueden visitar la clase para observar a los niños y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y servicio de formación. La distancia puede ser un problema, y entonces la moderna tecnología puede ser muy útil, mediante grabaciones de video y teleconferencias de vídeo y / o audio.
Los padres pueden también ayudar al profesorado proporcionando información especializada de publicaciones de Internet o de libros publicados.
Debe reconocerse que auque los padres no son profesionales expertos en el SA, sí son expertos en su hijo, especialmente en lo que se refiere a su desarrollo, personalidad y éxitos o fracasos en estrategias previas. Ésta es una información inestimable cuando se planifican y monitorizan programas escolares. El autor ha encontrado que algunas escuelas en particular han ganado experiencia y reputación por aplicar programas exitosos, y es probable que esto pueda ampliarse al conjunto de niños similares. Los padres y profesionales deben tener una "guía informal de buenas escuelas".
Muchos de los programas terapéuticos para niños con AS necesitan oportunidades para enseñar con actividades "uno a uno" y en grupos pequeños. Esto puede requerir los servicios de un ASISTENTE del profesor designado para un niño en particular. Su papel es crucial y complejo pero sus principales responsabilidades son:
-Animar al niño para ser sociable, flexible y cooperativo cuando juega o trabaja con otros niños.
- Ayudar al niño a reconocer las señales sociales y instruir sobre los códigos de conducta social.
-Proporcionar enseñanza personal sobre reconocimiento y manejo de las emociones. (Educación Afectiva).
-Instrucción y práctica para mejorar las habilidades con los amigos y equipos de trabajo.
-Ayudar al niño a desarrollar su interés especial significativamente para mejorar su motivación, talentos y conocimientos.
-Llevar a cabo un programa para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas.
-Motivarlo al conocimiento de las perspectivas y pensamientos de otros usando estrategias diseñadas para mejorar (Habilidades de la Teoría de la Mente).
-Animar hacia habilidades de conversación.
-Proporcionar enseñanzas terapéuticas para problemas específicos de aprendizaje.
-Capacitar al niño para cubrir con sus particularidades sensoriales y auditivas.
Así el asistente del profesor aplica el programa diseñado por el profesor, padres, y terapeutas y especialistas y que se dirige a la habilidades de conducta, emocionales, cognitivas, sociales, lingüísticas, motoras y sensoriales.
Los Estamentos Educativos tienen a menudo un limitado presupuesto para proveer asistentes de profesorado y los padres pueden considerar suplementar el apoyo con sus propios recursos económicos. Es también importante que el asistente reciba instrucción en cuanto a las características del SA y tenga acceso a información y asesoramiento de profesionales experimentados.
Los niños con SA son matriculados más frecuentemente en colegios convencionales que en escuelas especiales. El autor aboga por la inclusión con niños normales pues es importante tener un grupo de iguales que muestre unas conductas sociales y habilidades intelectuales y sociales apropiadas, y motivación para aprender cómo relacionarse con el niño y contribuya al desarrollo de sus habilidades sociales.
¿Cuáles son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa experiencia de observación y apoyo de niños con SA en una amplia variedad de escuelas. La conclusión general es que ciertas características son esenciales, mientras que otras tienen una relevancia limitada. La más importante de todas es la personalidad y las habilidades del profesor, y su acceso a apoyos y recursos. El niño con SA es un gran desafío. Los profesores necesitan tener una actitud relajada, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el currículo y adaptarse al estilo de aprendizaje del niño con SA, y reconocer sus aspectos positivos. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda. A veces el niño puede probablemente encantarles y un momento después confurdirlos.
Un rasgo interesante del SA es la variabilidad en la expresión de los signos de un día para otro. En un buen día el niño está concentrado, se conforma, socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros días parecen estar absortos, y faltos de confianza y habilidades. Es como si los signos o manifestaciones vinieran en oleadas o mareas que tienen un ciclo interno para el niño.
En estos días es mejor concentrarse en revisiones de las tareas ya practicadas y actividades que sepa hacer exitosamente, y ser paciente hasta que la marea cambie y el niño pueda progresar una vez más. Esto puede tomar forma y entonces los padres y profesores pueden trazar el círculo y examinar los factores internos o externos que pueden influir en este ciclo de mareas.
No es esencial que el profesor tenga experiencia en niños similares, cada niño con SA es único, y el profesor usa diferentes estrategias para cada individuo.
Aprender cómo entiende y se relaciona con los otros puede llevar muchos meses, así no se debe pensar que el niño va a responder todo el año de la misma manera que lo ha hecho en las primeras semanas.
Al niño le llevará también algo de tiempo meterse en la rutina de la escuela después de una ausencia o periodo vacacional. Probablemente también estarán ansiosos si el profesor habitual es desplazado por un sustituto de forma temporal. No es importante la edad del profesor, así como lo grande que sea la escuela, o si es pública o privada. Lo que sí es importante es el tamaño del aula. Un aula muy ruidosa y con un diseño abierto deberían evitarse. Los niños responden bien a una clase silenciosa y ordenada con un ambiente de estímulo positivo en lugar de crítica y castigos. Los padres encuentran que con unos profesores el niño crece mientras que con otros el año es un desastre por ambas partes. Si el profesor y el niño son compatibles, entonces eso se reflejará en la actitud de los otros niños en la clase. Si el profesor es favorable los otros niños aumentarán su acercamiento. Si son críticos y preferirían la exclusión del niño, los otros niños adoptarán la misma actitud. El autor ha notado que los niños con el SA tienden a promover en los otros niños dos tipos de instintos contrapuestos: protectores (maternales) o agresores (predadores). El profesor necesitará supervisar y guiar las interacciones con los otros niños para asegurarse que se evitan las relaciones abusivas (rapaces).
Es también importante que el maestro tenga apoyo emocional y práctico de sus compañeros y de la administración educativa. El maestro y la escuela tendrán que hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si para el niño es un desafío una asamblea escolar con sus ruidos, y tiene que esperar, lo prudente es sugerir que el niño espere en silencio en el aula hasta que acabe la asamblea. Se deben hacer concesiones especiales durante las pruebas y exámenes cuando la ejecución esté afectada por el estado de ansiedad o depresión.
Una vez que los padres han encontrado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante ser consistentes y no cambiar de escuela. Ir a una nueva escuela significa cambiar de amigos y la escuela no conoce las habilidades del niño y su historia de estrategias exitosas y fracasadas. Es inevitable que el niño tenga que cambiar al instituto, pero esto puede ser más fácil si ellos pasan con sus amigos de cursos anteriores y si los profesores y profesionales del colegio y del instituto se comunican e informan para facilitar la transición. Varios rasgos de la transición han demostrado ser muy importantes, por ejemplo, permitiendo al niño visitar la nueva escuela en varias ocasiones antes de terminar el curso, para asegurarse que van a conocer físicamente la geografía y distribución del centro, así como las rutas de acceso a las clases. Es también aconsejable tener un profesor asignado responsable específicamente de supervisar el ajuste del niño a la nueva escuela e identificar a los niños que pueden hacerse "compinches" para apoyarlo cuando los profesores no están presentes.
La asistencia al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y el niño están juntos durante un año y tienen el tiempo suficiente para conocerse mutuamente. El ambiente de la escuela primaria también tiene una calidad de apoyo maternal del personal y los niños pueden acomodarse y tolerar mejor al niño con SA. En el instituto, los profesores no tienen tiempo para dedicar a un niño y el plan de estudios es más rígido. Los adolescentes también pueden ser aún menos tolerantes con el niño que no se relaciona con los distintos grupos sociales que se identifican por lo general por sus estilos de ropa e intereses.
Los signos diagnósticos también pueden ser mínimos a esta edad, y algunos profesores del instituto no tienen ningún conocimiento de este tipo de trastornos. El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente desequilibrado, y puede asumirse erróneamente que la disciplina convencional será efectiva. Para prevenir la posible confrontación y la desesperación por todas las partes, sería de ayuda la existencia de un informe sobre el SA en el instituto, clarificando los problemas presentados por el niño, sus maneras de enfrentarse a la frustración, el cambio y la crítica, y acentuar las cualidades que pueden presentar en áreas concretas. Una vez que ellos son comprendidos y su punto de vista explicado, los profesores pueden adaptar su peculiar e insólito comportamiento en la clase.
Lamentablemente algunos adolescentes con el SA pueden desarrollar signos claros de crisis de pánico, trastorno de ansiedad, desorden obsesivo compulsivo, depresión con pensamientos de suicidio o episodios agresivos que pueden conducir a la expulsión de la escuela. Al autor le gustaría advertir que esto ocurre únicamente en una minoría de los niños y más probable cuando tienen importantes problemas de ajuste de tipo social en la escuela. Puede ser conveniente que el adolescente necesite medicación y servicios psicológicos. Para algunos, la situación puede ser tan seria que se considere la educación en casa. El autor ha notado el éxito considerable de esta opción. Las circunstancias para aplicar esta educación deben ser analizadas con cuidado, asegurando el acceso adecuado a profesores entrenados y previniendo el aislamiento completo de los otros niños. Sin embargo este planteamiento puede ser una alternativa constructiva a la fuerte medicación y al ingreso en unidades de psiquiatría para adolescentes.
Los padres pueden estar preocupados en como una escuela convencional puede ajustarse y ayudar a un niño con SA, y considerar si el niño estaría mejor ubicado en una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales niños. Un internado recientemente se ha abierto en el Reino Unido para niños y adolescentes con el SA. Las clases tienen una proporción de seis alumnos por dos profesionales y un plan de estudios diseñado para tales niños. Una escuela de día en San Francisco funciona desde el 2000 y algunos institutos en Queensland (Australia) han incorporado unidades para tales niños.
Finalmente al autor le gustaría recalcar que la colocación educativa apropiada también se debe basar en la evaluación completa de las capacidades del niño, en particular sus habilidades de razonamiento social, y posteriormente la selección cuidadosa de un ajuste educativo apropiado, el acceso a expertos, la información, el apoyo individual, y la constitución de un equipo de acercamiento. Con esta combinación tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente las capacidades y la calidad de vida de los niños con el SÍNDROME DE ASPERGER.
Autor: Doctor TONY ATTWOOD.
PSICOLOGO INGLÉS AFINCADO EN AUSTRALIA Y UNA DE LAS MÁXIMAS AUTORIDADES MUNDIALES EN RELACIÓN CON EL SINDROME DE ASPERGER.
Traducción realizada por: Rogelio Martínez
EL ORIGINAL DE ESTE ARTÍCULO PUEDE ENCONTRARLO EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN:
http://www.tonyattwood.com/paper7.htm
Los niños con SÍNDROME DE ASPERGER (SA) no tienen el mismo perfil conductual y de aprendizaje que los niños autistas clásicos, y las escuelas y unidades para dichos niños no son la opción apropiada. Los niños tampoco están agudamente trastornados de manera que los servicios psiquiátricos pueden ser reticentes para proveer servicios para alguien con un trastorno del desarrollo. El niño puede tener unos problemas específicos de aprendizaje pero no ser considerado por los servicios de los discapacitados intelectuales. Así los servicios convencionales públicos a menudo tienen pocos recursos, servicios y vigilancia para la gente con este síndrome.
Lo primero y más importante, la familia y los profesores necesitan acceso a especialistas en esta área, así como recursos y programas para áreas específicas de interés. Una revisión de los estudios y gama de recursos disponibles para la gente con autismo ha demostrado que la educación de semejantes niños requiere especialización. Lo mismo es probablemente cierto para el SA. Miembros de relevantes grupos profesionales se necesitan para desarrollar conocimientos especializados en esta área. Por ejemplo, los Departamentos de Educación pueden habilitar a cierto personal designado para adquirir entrenamiento y habilidades, de manera que los profesores pueden contactar con ellos para asesorarse. En el estado del autor (Queensland, Australia) existe una División de Visita a los Profesores para tales niños. Los profesores especialistas designados pueden visitar la clase para observar a los niños y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y servicio de formación. La distancia puede ser un problema, y entonces la moderna tecnología puede ser muy útil, mediante grabaciones de video y teleconferencias de vídeo y / o audio.
Los padres pueden también ayudar al profesorado proporcionando información especializada de publicaciones de Internet o de libros publicados.
Debe reconocerse que auque los padres no son profesionales expertos en el SA, sí son expertos en su hijo, especialmente en lo que se refiere a su desarrollo, personalidad y éxitos o fracasos en estrategias previas. Ésta es una información inestimable cuando se planifican y monitorizan programas escolares. El autor ha encontrado que algunas escuelas en particular han ganado experiencia y reputación por aplicar programas exitosos, y es probable que esto pueda ampliarse al conjunto de niños similares. Los padres y profesionales deben tener una "guía informal de buenas escuelas".
Muchos de los programas terapéuticos para niños con AS necesitan oportunidades para enseñar con actividades "uno a uno" y en grupos pequeños. Esto puede requerir los servicios de un ASISTENTE del profesor designado para un niño en particular. Su papel es crucial y complejo pero sus principales responsabilidades son:
-Animar al niño para ser sociable, flexible y cooperativo cuando juega o trabaja con otros niños.
- Ayudar al niño a reconocer las señales sociales y instruir sobre los códigos de conducta social.
-Proporcionar enseñanza personal sobre reconocimiento y manejo de las emociones. (Educación Afectiva).
-Instrucción y práctica para mejorar las habilidades con los amigos y equipos de trabajo.
-Ayudar al niño a desarrollar su interés especial significativamente para mejorar su motivación, talentos y conocimientos.
-Llevar a cabo un programa para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas.
-Motivarlo al conocimiento de las perspectivas y pensamientos de otros usando estrategias diseñadas para mejorar (Habilidades de la Teoría de la Mente).
-Animar hacia habilidades de conversación.
-Proporcionar enseñanzas terapéuticas para problemas específicos de aprendizaje.
-Capacitar al niño para cubrir con sus particularidades sensoriales y auditivas.
Así el asistente del profesor aplica el programa diseñado por el profesor, padres, y terapeutas y especialistas y que se dirige a la habilidades de conducta, emocionales, cognitivas, sociales, lingüísticas, motoras y sensoriales.
Los Estamentos Educativos tienen a menudo un limitado presupuesto para proveer asistentes de profesorado y los padres pueden considerar suplementar el apoyo con sus propios recursos económicos. Es también importante que el asistente reciba instrucción en cuanto a las características del SA y tenga acceso a información y asesoramiento de profesionales experimentados.
Los niños con SA son matriculados más frecuentemente en colegios convencionales que en escuelas especiales. El autor aboga por la inclusión con niños normales pues es importante tener un grupo de iguales que muestre unas conductas sociales y habilidades intelectuales y sociales apropiadas, y motivación para aprender cómo relacionarse con el niño y contribuya al desarrollo de sus habilidades sociales.
¿Cuáles son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa experiencia de observación y apoyo de niños con SA en una amplia variedad de escuelas. La conclusión general es que ciertas características son esenciales, mientras que otras tienen una relevancia limitada. La más importante de todas es la personalidad y las habilidades del profesor, y su acceso a apoyos y recursos. El niño con SA es un gran desafío. Los profesores necesitan tener una actitud relajada, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el currículo y adaptarse al estilo de aprendizaje del niño con SA, y reconocer sus aspectos positivos. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda. A veces el niño puede probablemente encantarles y un momento después confurdirlos.
Un rasgo interesante del SA es la variabilidad en la expresión de los signos de un día para otro. En un buen día el niño está concentrado, se conforma, socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros días parecen estar absortos, y faltos de confianza y habilidades. Es como si los signos o manifestaciones vinieran en oleadas o mareas que tienen un ciclo interno para el niño.
En estos días es mejor concentrarse en revisiones de las tareas ya practicadas y actividades que sepa hacer exitosamente, y ser paciente hasta que la marea cambie y el niño pueda progresar una vez más. Esto puede tomar forma y entonces los padres y profesores pueden trazar el círculo y examinar los factores internos o externos que pueden influir en este ciclo de mareas.
No es esencial que el profesor tenga experiencia en niños similares, cada niño con SA es único, y el profesor usa diferentes estrategias para cada individuo.
Aprender cómo entiende y se relaciona con los otros puede llevar muchos meses, así no se debe pensar que el niño va a responder todo el año de la misma manera que lo ha hecho en las primeras semanas.
Al niño le llevará también algo de tiempo meterse en la rutina de la escuela después de una ausencia o periodo vacacional. Probablemente también estarán ansiosos si el profesor habitual es desplazado por un sustituto de forma temporal. No es importante la edad del profesor, así como lo grande que sea la escuela, o si es pública o privada. Lo que sí es importante es el tamaño del aula. Un aula muy ruidosa y con un diseño abierto deberían evitarse. Los niños responden bien a una clase silenciosa y ordenada con un ambiente de estímulo positivo en lugar de crítica y castigos. Los padres encuentran que con unos profesores el niño crece mientras que con otros el año es un desastre por ambas partes. Si el profesor y el niño son compatibles, entonces eso se reflejará en la actitud de los otros niños en la clase. Si el profesor es favorable los otros niños aumentarán su acercamiento. Si son críticos y preferirían la exclusión del niño, los otros niños adoptarán la misma actitud. El autor ha notado que los niños con el SA tienden a promover en los otros niños dos tipos de instintos contrapuestos: protectores (maternales) o agresores (predadores). El profesor necesitará supervisar y guiar las interacciones con los otros niños para asegurarse que se evitan las relaciones abusivas (rapaces).
Es también importante que el maestro tenga apoyo emocional y práctico de sus compañeros y de la administración educativa. El maestro y la escuela tendrán que hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si para el niño es un desafío una asamblea escolar con sus ruidos, y tiene que esperar, lo prudente es sugerir que el niño espere en silencio en el aula hasta que acabe la asamblea. Se deben hacer concesiones especiales durante las pruebas y exámenes cuando la ejecución esté afectada por el estado de ansiedad o depresión.
Una vez que los padres han encontrado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante ser consistentes y no cambiar de escuela. Ir a una nueva escuela significa cambiar de amigos y la escuela no conoce las habilidades del niño y su historia de estrategias exitosas y fracasadas. Es inevitable que el niño tenga que cambiar al instituto, pero esto puede ser más fácil si ellos pasan con sus amigos de cursos anteriores y si los profesores y profesionales del colegio y del instituto se comunican e informan para facilitar la transición. Varios rasgos de la transición han demostrado ser muy importantes, por ejemplo, permitiendo al niño visitar la nueva escuela en varias ocasiones antes de terminar el curso, para asegurarse que van a conocer físicamente la geografía y distribución del centro, así como las rutas de acceso a las clases. Es también aconsejable tener un profesor asignado responsable específicamente de supervisar el ajuste del niño a la nueva escuela e identificar a los niños que pueden hacerse "compinches" para apoyarlo cuando los profesores no están presentes.
La asistencia al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y el niño están juntos durante un año y tienen el tiempo suficiente para conocerse mutuamente. El ambiente de la escuela primaria también tiene una calidad de apoyo maternal del personal y los niños pueden acomodarse y tolerar mejor al niño con SA. En el instituto, los profesores no tienen tiempo para dedicar a un niño y el plan de estudios es más rígido. Los adolescentes también pueden ser aún menos tolerantes con el niño que no se relaciona con los distintos grupos sociales que se identifican por lo general por sus estilos de ropa e intereses.
Los signos diagnósticos también pueden ser mínimos a esta edad, y algunos profesores del instituto no tienen ningún conocimiento de este tipo de trastornos. El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente desequilibrado, y puede asumirse erróneamente que la disciplina convencional será efectiva. Para prevenir la posible confrontación y la desesperación por todas las partes, sería de ayuda la existencia de un informe sobre el SA en el instituto, clarificando los problemas presentados por el niño, sus maneras de enfrentarse a la frustración, el cambio y la crítica, y acentuar las cualidades que pueden presentar en áreas concretas. Una vez que ellos son comprendidos y su punto de vista explicado, los profesores pueden adaptar su peculiar e insólito comportamiento en la clase.
Lamentablemente algunos adolescentes con el SA pueden desarrollar signos claros de crisis de pánico, trastorno de ansiedad, desorden obsesivo compulsivo, depresión con pensamientos de suicidio o episodios agresivos que pueden conducir a la expulsión de la escuela. Al autor le gustaría advertir que esto ocurre únicamente en una minoría de los niños y más probable cuando tienen importantes problemas de ajuste de tipo social en la escuela. Puede ser conveniente que el adolescente necesite medicación y servicios psicológicos. Para algunos, la situación puede ser tan seria que se considere la educación en casa. El autor ha notado el éxito considerable de esta opción. Las circunstancias para aplicar esta educación deben ser analizadas con cuidado, asegurando el acceso adecuado a profesores entrenados y previniendo el aislamiento completo de los otros niños. Sin embargo este planteamiento puede ser una alternativa constructiva a la fuerte medicación y al ingreso en unidades de psiquiatría para adolescentes.
Los padres pueden estar preocupados en como una escuela convencional puede ajustarse y ayudar a un niño con SA, y considerar si el niño estaría mejor ubicado en una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales niños. Un internado recientemente se ha abierto en el Reino Unido para niños y adolescentes con el SA. Las clases tienen una proporción de seis alumnos por dos profesionales y un plan de estudios diseñado para tales niños. Una escuela de día en San Francisco funciona desde el 2000 y algunos institutos en Queensland (Australia) han incorporado unidades para tales niños.
Finalmente al autor le gustaría recalcar que la colocación educativa apropiada también se debe basar en la evaluación completa de las capacidades del niño, en particular sus habilidades de razonamiento social, y posteriormente la selección cuidadosa de un ajuste educativo apropiado, el acceso a expertos, la información, el apoyo individual, y la constitución de un equipo de acercamiento. Con esta combinación tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente las capacidades y la calidad de vida de los niños con el SÍNDROME DE ASPERGER.
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